Дияна По данни на ЕС над половин милион души в България, повечето от които деца, страдат от редки заболявания. За много от тях липсва лечение или пък е много скъпо. Това коментира председателят на Националния алианс на хората с редки болести в България Владимир Томов в днешния Международният ден на редките болести. Той се отбелязва в 30 държави по света, а у нас - за трета поредна година. По думите му тези болести са изключително тежки, водят до трайна инвалидизация и в повечето случаи - до фатален край. Основният проблем на пациентите с редки заболявания е липсата на голяма група лекарства, които не са регистрирани у нас и са недостъпни за тях. Според специалиста по закон те би трябвало да се осигуряват безплатно от държавата. Приетата през 2008 г. от здравното министерство Национална програма за редките болести доскоро е била единствена в страните от ЕС. Лечението се осигурява от наредба 34 на МЗ, но много от медикаментите, с които разполагат пациентите в европейските страни, не са осигурени от нашата здравна система, подчертава Томов. ОЩЕ ПО ТЕМАТА От 2010 г. плащат за повече животоспасяващи лекарства 3 | 6759 Готвена промяна: Доплащаме за повече лекарства 40 | 8790 МЗ призна пациентска организация за национално представителна 1 | 2653 У нас са достъпни лекарства само за някои редки заболявания От тази година е въведена клинична пътека за лечение на муковисцидоза и първичен имунодефицит. Все още обаче няма лечение за рядкото заболяване мукополизахаридоза, за което има регистриран лекарствен продукт, приет през 2007 г. от Европейската агенция по лекарствата. От 2009 г. той е трябвало да бъде достъпен и за българските пациенти. За целта обаче е необходимо първо лекарството да бъде регистрирано в три референтни държави. Шест деца у нас страдат от мукополизахаридоза, а лечението е много скъпо - близо 1 млн. лева годишно, споделя майка от Перник, чийто 11-годишен син е с това заболяване. От 453 пациенти в Европа 385 се лекуват, като в групата на нелекуващите се са и нашите деца, обясни Томов. У нас те все още постъпват в болница по клинична пътека за пневмония, което съвсем не е достатъчно като лечение, съобщават от организацията на пациентите с болестта. Според тях отговорността на държавата се изчерпва с отпускането на три медикамента, чиито доставки не са ритмични и в срок, а е много важно лечението да не се прекъсва, тъй като заболяването е прогресивно. Центърът за лечение на муковисцидоза вече трета година е затворен. Няма и диспансер, в който да се следят пациентите, които трябва поне два пъти годишно да минават на профилактични прегледи, посочиха още от организацията. По техни данни в Европа болните от муковисцидоза получават по-качествено лечение и живеят до 48-55 години, а у нас преживяемостта е около 12 години. Четиринайсет души в България страдат от първичен имунодефицит За заболяването е изготвена клинична пътека по наредба 40, която се очаква да се бъде приета от НЗОК. В момента документът е върнат за доработване. Болните от вроден имунодефицит у нас използват най-евтиния лицензиран препарат българско производство - имуновенин, съобщи пациент. Има и други, по-качествени лекарства, които обаче са 3-4 пъти по-скъпи и не са регистрирани в страната. Към момента е необходимо лечение с имуноглобулини за общо 30 души, сред които и такива, които страдат от имунодефицитни състояния. Едно вливане с имуноглобулини струва между 1500 и 4000 лева, като курсът между две е от един до три месеца. В България два препарата са разрешени за лечение на първична комунална хипертония, единият от които все още не е отпуснат. Засегнатите обясниха, че проблемът е в липсата на точна статистика за болните. При отпускането на лекарствата често от здравното министерство се колебаят дали пациентът е правилно диагностициран. Досега в България са известни 11 души с това заболяване. Първичната комунална хипертония се дължи на повишено налягане на кръвта в белия дроб, което затруднява работата на сърцето и води до липса на кислород в мозъка. Добрата новина е, че в клиниката по пулмология в София е създаден график, по който пациентите ще преминат на допълнително изследване за отпускане на лекарство, което МЗ е обещало да осигури от началото на април. Акромегалия (гигантизъм) е заболяване на хипофизната жлеза, което води до сериозни увреждания на цялото тяло. Обикновено се дължи на доброкачествен тумор, който е в непосредствена близост до хипофизата. "До 2007 г. държавата нямаше завършена политика за лечението на тази болест. След това започва методично лечение основно с три групи лекарствени продукти, но при някои от случаите те не могат да повлияят", съобщи Димитър Стоянов, председател на организацията на болните от акромегалия. Миналата седмица е било включено още едно лекарство за лечението на тези случаи. Обявена е и тръжна процедура за лечение на болестта на Фабри и болестта на Уилсън. През 2007 г. е било спряно безплатното лечение на пациентите с второто заболяване, което е лечимо, ако се открие навреме и се лекува адекватно. Единственият достъпен у над медикамент е "Копринил", който е силно токсичен и има много странични ефекти. Асоциацията, представляваща тези болни - 208 души, настоява държавата да внася и други, по-ефикасни медикаменти като тринтин и биозин. Всеки, пациент, който смята, че е с нарушени права, или иска да потърси информация, може да се обади на гореща телефонна линия 0700 112 08, съобщи Диана Хаджиангелова, председател Конфедерация "Защита за здравето", която е единствената до момента национално представена пациентска организация у нас. Линията се обслужва в съвместно партньорство с МЗ, НЗОК и омбудсмана на страната. Източник: БТА Снимки: БГНЕС,

Фев 27, 2010

ПРЕДСТАВЯНЕ

rai4eto ЗДРАВЕЙТЕ,Доста трудно ми беше докато започна да пиша,казвам се Райка от София съм,казвам от София защото от 30 години съм омъжена в София,иначе родом съм от китното градче Рила по пътя за Рилски Манастир.Първо дете съм на родителите си,там съм живяла до 17 годишна от край време си падам бунтарка и така не можах да живея повече в градчето и се махнах от родителите си.През месец юли на 1980 година се омъжих,съпругът ми се казва Венцислав,още като се запознахме той виждаше само с едното око,при трудова злополука гръмва някакъв балон със сода каустик и му изгаря и двете очи тук в България са му правени около 54 операций на очите но резултат никакъв,идват професори от Одеса институт Филатов взимат го на лечение там и успяват да спасят поне едното око,и така прекрасно семейство родителите на съпругът ми очарователни хора създадахме две прекрасни деца ,дъщеря и син,дъщеря ни вече е на 30 години казва се Ася естествено на дядо си,синът ни се казва Станислав,носи името на професора дал светлина в окото на съпругът ми.И така семейна идилия до 1984 година.Тръгваме на път със влак аз ,съпругът ми и синчето което тогава беше на 11 месеца.Нахраних детенце и на гара Перник реших да сляза да налея вода ,наливам вода ,обръщам се и виждам влакът тръгва ама не аз се затичвам да го догоня и ужас падам,и сега много пъти се опитвам да си спомня какво  се е случило но не мога ,чувам само ужасното стържене на метал,извадиха ме из под вече спрелия влак без грам кръвчица да има някъде по мен,но потрошена цялата плюс 4 и 5 лумбални прещлени,като започнаха еди операцийй имам чуство че съм минала през всички кръгове на ада.Синът ми изобщо не може да си ме представи като здрав човек само на снимки ме е виждал ,дъщеричката ми има някакъв смътен спомен.на 8 март 1986 година на проходилката в Павел Баня направих първите си 5 крачки но на зад,но със много труд от моя и от страна на рехабилитаторите започнах да ходя с патерици,след още 3години тръгнах и с канадки ,изкарах и курсове за шофьор карам кола само с ръцете си,но това не ми попречи да ходим на почивка в Германия да обиколя почти цяла европа,та дори и Турция ,но там ми беше най трудно карането ,Гърция и Турция,уужжжас.Ами накратко това е моето представяне,имам вече и зет и снаха,къщата ни е на 3 етажа всички живеем у дома,най голямото ми щастие са децата а сега и чуждите които дойдоха и тях съм приела за мои деца,съпругът ми преди 4 години вече ослепя на пълно ,аз прекарах и два инсулта но не се предавам така ми е било писано,работихме и двамата във съюза на слепите,той шеф на автотранспорта,аз в библиотеката,но сега вече не можем да работим поради това че ни поналегнаха още болести.Но моето мото е ДОКАТО ДИШАМ СЕ НАДЯВАМ,сега си мечтая да стана баба на внуци и така,сутрин като се събудя си казвам и днес ще се боря със физическата,със душевната болка ,но и днес трябва да оцелея.Дано не съм ви досаждала със моето представяне,но това си е моят живот поне до сега.

silver

Във връзка с разкритията около запушените вени и МС вече има успешни опити да се прилага кръвопускане, което намалява вредните отлагания на желязо в организма. Болната от МС, която си е правила кръвопускане, твърди с радост, че е изненадана от ефекта и се чувства по-добре, като е спаднала и спастичността й. Желязото е силно токсично не само за мозъка и източването на кръв е най-простия и безопасен начин за лечение на много заболявания, особено на сърдечно-съдовите. Друг начин за освобождаване от железни натрупвания е с приемане на Парацетамол /Ацетаминофен/ - има такъв патент, но е желателно ако се пие това лекарство да се добави и прочутото индийско Liv-52, за да се намали влиянието на парацетамола върху черния дроб. Интересен е факта, че кръводарителите статистически са по-здрави от останалите, а също и че хората с анемии живеят по-дълго. Железните запаси в организма най-вероятно се дължат на микроорганизми, които надхитряват човешкия имунитет и така си осигуряват необходимото за съществуването им органично желязо. Стесненията на вените при болни с МС са от желязо, но желязо се открива и в мозъка им.

 


geri79 Губернаторът ще кичи малчугани с мартеници  

Децата от Дом за медикосоциални грижи в Добрич ще получат мартенички от Областния управител Желязко Желязков, съобщиха от пресслужбата на Областна управа.

По идея на губернатора са били закупени ръчно изработени мартеници от хората със зрителни увреждания, членове на „Хобисклуб" и майките на деца с увреждания от сдружение „Свети Мина".

Желязков ще закичи лично малчуганите с бели и червени пискюли на 1 март. На тях и на всички добруджанци той пожелава здраве и пролетно настроение.


Международната организация Habitat for Humanity отпуска достъпни заеми с дълъг срок на изплащане на семействата на деца и младежи с двигателни увреждания.

Заемите се отпускат за ремонти като: отстраняване на прагове, разширяване на врати, преустройства в санитарните помещения (монтиране на помощни хватки и съоръжения, безопасни подови настилки и др.), инсталиране на контакти, умивалници на достъпна височина, поставяне на помощни съоръжения за достъп на жилищните входове и много други.

От лятото на 2009 година до момента 9 семейства са се възползвали от възможността да вземат подобен заем. Шест от тях вече са завършили ремонтите, благодарение на които ежедневието им е значително облекчено.


Hristo Vatev
Не искай хората да мислят, чувстват и постъпват като тебе. Всеки решава въпросите си по свой начин.

Когато човек прави някои опити, има опасност, като минат няколко души покрай него, всеки да си откъсне по едно клонче и да му причинят известна вреда. Затова, именно, Христос е казвал на учениците си да се пазят от свинете. Когато цветята и дърветата цъфтят, радвайте се отдалеч на миризмата, на благоуханието им, но по никой начин не се докосвайте до цвета им. Такъв е великият закон на Природата.

Има гостилничари, които не влагат добри енергии в яденето. Ядете ли тяхната храна, непременно ще се разстроите. Този закон има приложение навсякъде в живота... Свързваш ли приятелство с хората, прилагай същия закон.

Онова, което Природата ще каже за нас, то ще стане, а не това, което ние казваме. Което ние казваме да стане, няма да стане за нас, а ще стане за другите... Онова, което твоите ближни мислят за теб, то ще стане; каквото и ти мислиш за другите, и то ще стане – това е вътрешният закон.


Hristo Vatev
Вие искате да проповядвате на хората. Никога не проповядвайте на хора, които не възприемат. Законът е: Всякога проповядвайте на хора, при които има най-малко съпротивление.

Трябва да намерите най-подходящата форма, да изнесете на света това, което знаете. Има закон: Като учи човек хората, учи и себе си. Вие трябва да разбирате състоянията на хората и техните нужди.

Велик закон е зачитане работата на другия. Колкото човек е по-внимателен към работата на другия, толкова и Невидимият свят е внимателен към неговата работа.

Работите ли за някой човек, той непременно трябва да се моли за вас. Не се ли моли, и вие не трябва да работите за него. Такива са отношенията между духовните хора. Ако вие се молите за някого, той ще работи за вас.


Hristo Vatev
Не спестявайте вашата любов и не я пресмятайте. Не се скъпете. Така ще изгубите всичко. Обратно, позволете на вашата любов да цъфти, споделяйте я, раздавайте я, нека тя расте.




Великият крал имал трима сина и искал да избере един за свой наследник. Това било много трудно, защото и тримата били много разумни, много храбри. А пък били и близнаци - всички на една и съща възраст, така че било невъзможно да вземе решение. Посъветвал се кралят с великия мъдрец и той му подсказал какво да направи.

Кралят се върнал у дома и помолил да дойдат при него и тримата му синове. Дал на всеки по една торба със семена на цветя и им казал, че тръгва на поклоническо пътуване:
— То ще продължи няколко години — една, две, три, може и повече. И това е изпитание за вас. Тези семена ще ми ги върнете, когато се върна от пътуването си. Този, който ги запази най-добре, той ще стане мой наследник. И кралят потеглил на път.

Първият син си помислил: "Какво да правя със семената?" Сложил ги в железен сейф - когато баща му се върне, те ще бъдат такива, каквито са били.

Вторият син си помислил: "Ако ги пазя така, както прави брат ми, те ще умрат. А мъртвите семена - изобщо не са семена". Отишъл в магазина, продал ги и получил пари. При това си помислил: "Когато се върне баща ми, ще отида в магазина и ще купя нови семена, ще ги дам на баща ми по-добри, отколкото са били".

А третият син отишъл в градината и пръснал семената навсякъде, където имало свободно място.

След три години, когато баща им се върнал, първият син отворил сейфа си. Семената били умрели и започнали да вонят. Бащата казал: "Какво е това? Нима такива семена ти дадох?" Те трябва да са способни да цъфнат с цветове и да миришат прекрасно, а тези семена вонят! Това не са моите семена!" Синът му възразил, че това са същите семена, но бащата казал: "Ти си материалист".

Вторият син се втурнал към маагзина, купил семена, върнал се вкъщи и ги поднесъл на баща си. Но бащата казал: "Но тези не са същите. Ти мислиш по-добре, но все пак това не е качеството, което бих искал да видя в теб. Ти си психолог".

Обърнал се към третия син с голяма надежда, но и страх едновременно. "Какво ли е направил той?" А третият син повел баща си към градината, където навсякъде цъфтяли милиони цветя. И синът казал: "Това са онези семена, които ти ми даде. Щом узреят семената им, аз ще ги събера и ще ти ги върна. Бащата казал: "Ти си моят наследник. Ето така трябва да се постъпва със семената!"

Този, който трупа, не разбира живота, който пресмята също ще го изгуби. Само съзидателният ум може да го разбере. В това е красотата на цветята - те не могат да се трупат и държат на склад. Те олицетворяват Бога - не е възможно да пестиш и трупаш. Те символизират любовта - а любовта не може да се пази в склад.
Не е случайно това, че цветята са символ на любовта през всички векове, във всички страни, във всякакви общности.

Любовта прилича на цветята - ако тя е разцъфнала в теб, ти трябва да я споделяш, да я даваш. И колкото повече я раздаваш, толкова повече тя ще расте в теб. Ако продължиш да даваш, ще дойде ден, когато ти ще станеш неизменен, безкраен източн
ик на любов.

http://www.facebook.com/group.php?gid=260802216246

at_mitev

 

http://network-hv.org/index.php?option=com_content&task=view&id=2075&Itemid=37

Тук може да прочетете за трагичното събитие което стана преди 1 година!


at_mitev

НАРЕДБА № 4 ОТ 1 ЮЛИ 2009 Г. ЗА ПРОЕКТИРАНЕ, ИЗПЪЛНЕНИЕ И ПОДДЪРЖАНЕ НА СТРОЕЖИТЕ В СЪОТВЕТСТВИЕ С ИЗИСКВАНИЯТА ЗА ДОСТЪПНА СРЕДА ЗА НАСЕЛЕНИЕТО, ВКЛЮЧИТЕЛНО ЗА ХОРАТА С УВРЕЖДАНИЯ

В сила от 14.07.2009 г.

Издадена от Министерството на регионалното развитие и благоустройството


НачалоПредишна12345678СледващаКрай