Здравейте приятели!
Казвам се Марияна Джумалиева и в момента живея в Габрово. Преди 3 години в “Пропедевтика на вътрешните болести”, отделение на МА, ми бе поставена диагноза SLE. Това са инициалите на една, в общи линии рядко срещана болест – Системен лупус еритематодес. Това е заболяване, което поразява жизнено важни кръвоносни съдове, респективно органи и често смъртта настъпва от инфекции, тъй като имунната система почти не функционира и не може да за щитава тялото...
За голямо съжаление и ужас на пациентите, страдащи от това заболяване ЗК не поема разноските по лечението. А то е остро, т.е. прави се химиотерапия, при която медикаментите се закупуват и следва поддържаща терапия, за която на месец са необходими около 400 лв.
Бях омъжена, но логично след като се изостри заболяването ми, се разведох по желание на моя съпруг. Съдът присъди родителските права на бащата. Това обаче, в никакъв случай не означава, че аз не се грижа за детето си, че не влагам никакви материални средства за него. Наложи се да се преместя и да работя в Плевен, тъй като там медицинското обслужване е горе - долу на значително по добро ниво. Макар че и там се сблъсках с много глупости от страна на медицинския персонал, но не това е темата на обсъждане в момента.
Пенсионираха ме – 100 % с ЧП. Заболяването се развива бързо, с тежките поражения на една много тежка остеопороза, която ме повали на легло. За мой ужас вече загубих 15 сантиметра от ръста си - нещо,което никога не съм очаквала.
Както и да е. Детенцето ми, момиче на 12 години живееше при баща си и баба си в Габрово, а аз в Плевен на квартира. И така, всички знаят каква пенсия се получава в случая, пенсиониран инвалид, жена, неработоспособна по много причини. Не се чудете, не мога да работя не защото не искам. За мен е безкрайно унизително положението в което съм в момента. Не мога да работя поради тежестта на заболяването си, която тежест се изявява в много и разнообразни форми. А парите за животоподдържащата терапия са, сами разбирате безкрайно необходими, защото една ампула Метилпреднизолон, това са инжекции, които използвам абсолютно всеки ден, ми струва около 5 лева. Оссеора за остеопорозата, на месец, ми струва 80 лева.
Тук искам да повдигна един щекотлив за мене въпрос, има ли в България организацията, която евентуално би могла да защитава моите права на лупусно болна. Получавам в ел.поща някакви писма от такава организация, от които обаче на ми стана никак ясно, каква точно е, коя я ръководи, финансиране, отчетност, цели респективно..
С една дума – нищо. Може и аз да не съм разбрала, но от тези 2,3 реда едва ли има нещо, което можеш да пропуснеш.
И така, за мен сега е много трудно да издържам детето си и да се грижа и за здравето си, защото аз съм му необходима или поне така си мисля...
Тук мога да поставя още един въпрос по повод изказването на една моя позната;
Тези хора са семейство от около 9 години, може би, но си нямат детенце. Веднъж, в един малко емоционален разговор, тя ми каза следното; “Ти пък какво си се завайкала. Ето имаш си дете, голямо отгледано, красиво, учи си самостоятелно... Не може вечно да ти се събират пари, за да живееш. Като свършат парите – край. Какво толкова.”
Тогава в мен възникна въпроса – ако тя беше на моето място, с моя проблем – невъзможност да се лекуваш, т.е. да си поддържаш живота, защото с тези медикаменти се удължава живота на пациента, може и с 20 години, нещо като инсулина за диабетиците, как би постъпила. Дали щеше действително да се откаже от инсулина и да се остави да умре или щеше да продължи упорито да търси спонсори и да живее и кое щеше да мотивира стремежа за живот. Още по-кратко, имаме ли право да решеваме, при положение, че има все пак някакви възможности, дали да живеем по този начин, чрез щедростта на спонсорството или да се откажем от живота, който Бог ни е дал...
Не мога да го формулирам по-ясно, но се надявам да съм изяснила основната идея каква е...
И след това много често ми се налагаше да отговарям на подобни въпроси. Какъв е смисълът да търпиш нечовешки болки, да се молиш на коравосърдечните си ближни за някой лев, да се чудиш как да обясниш на детето си, защо тати е решил да живее по този начин.
Моля се, да! И на когото, с каквото мога помагам. Слава Богу имам приятели, които обичам и те мен... и това прави живота ни малко по-красив и смислен...
Факта, че мога да кажа например на Ицо – благодаря ти за безценната помощ, която ми оказваш, въпреки, че и ти не си Рокфелер, или благодаря на многото други приятели, които не само с материална подрепа ме изправят на крака, но помагат и на детето ми да осмисли нещата и да успее да преодолее гнева, страхът от въпроса, който идва, “Ами ако мама умре, аз какво ще правя без нея, аз си я обичам, не мога без нея.”Кой ще ми обяснява света... С кого ще се карам най-много, но и на кого ще казвам най-често “ОБИЧАМ ТЕ”.
ADSMANAGER_POSITION_DESCRIPTION3
Цена: